植入Advanced Bionics人工電子耳兩周年心得分享

作者:
  • 陳涓妮
    國立臺灣師範大學學生

    得獎經歷:
    2016年全國聽障游泳錦標賽50自、50蝶雙料冠軍
    2016年全國身心障礙國民運動會游泳項目八金二銀(四項破全國)
    2015年臺灣桃園聽障亞洲運動會游泳項目三銀三銅
    2014年美國羅徹斯特聽障國際短池錦標賽50蝶銅牌

左耳於2014年7月1日植入Advanced Bionics人工電子耳

兩年後的今日,剛滿兩周年。

那個小女孩,莫約兩歲,個性活潑好動。總喜歡跑到電視機前面,雙眼直視於電視螢幕上。

舅舅大喊那小女孩的名字,那個小女孩沒有反應,過沒多久,舅舅悄悄地接近那小女孩,無聲地慢慢靠近小女孩的耳後,以高分貝的音量喊叫了一聲,那個小女孩卻毫無反應…

舅舅心想不對勁,告訴舅舅的妹妹,趕緊帶這小女孩去醫院檢查,結果被診斷出聽覺障礙,現在醫學正確名稱是感音性聽覺障礙,右耳損失107分貝,左耳損失103分貝,照台灣傳統的分級,是屬於重度聽覺障礙。對那家庭而言,就像被宣判死刑。

小女孩的爺爺不相信,帶著小女孩四處求神問佛,看過上百位中醫,依舊無法醫治。

小女孩的媽媽不願面對,在被宣判的一年裡,不願意帶小女孩去社會局辦理殘障證明。

那個小女孩對周遭人事物始終毫無關心,只望著媽媽天天流下懊悔的眼淚…

大家應該無法想像損失超過100分貝以上是怎樣的感覺?我猜想跟大型飛機起昇降落的音量差

不多。但如今,我仍然可以用和一般人一樣流暢的口語與人交談,只是因為有口音,常常被不認識的人誤以為是外國人。

那個小女孩現今24歲了,而舅舅的妹妹,也就是小女孩的媽媽,名叫陳瑞艷。

22年前,國立成功大學附設醫院耳鼻喉科醫生證實小女孩雙耳罹患先天聽覺障礙,打破了親

朋好友對「大仔雞慢啼」的障眼法。

那個小女孩,就是陳涓妮,雙耳戴助聽器已經20年了。

直到2年前,接到建聲聽覺助聽器公司吳經理的來電,問我:「妳想不想開電子耳?」

就這樣,2014年6月30日住院於臺北國泰醫院,隔日清晨,自己被推進手術房,口鼻被套上呼吸罩,吸了幾下,眼皮慢慢閉合,沉沉地睡去,展開五個小時漫長的手術。

同月17日開頻,開啟另一趟新的旅程。

在開頻的一瞬間,有種尖銳的聲音快要穿破大腦的感覺,很難解釋我聽到的那種很不一樣的聲音。但我發現,在自己的聲音領域裡,多了如此不熟悉的聲音,那些聲音,我不曾聽過。

對自己而言,多了那份新鮮感,也莫名地感到興奮。

在這兩年裡,發現自己的聽力越來越進步,進步到微小的聲音都能聽得清楚,漸漸地習慣很多以前不曾聽過的聲音,像是腳踏車剎車聲、撥鈔票、冷氣引擎、雷射掃瑪機、電風扇轉動聲、鳥叫聲等…,比較特別的是能聽得到在水裡面發出咕魯咕魯的氣泡聲,還有能接電話與媽媽談話,同時說話發音也成正比,但仍需要努力,因為氣音的部分,像是ㄘ / ㄙ / ㄑ /ㄒ / ㄔ / ㄕ,對我而言還不夠好,期許自己還要再繼續加油。

有人問我:「能聽得清楚音樂的旋律嗎?」

我回答說可以,給自己多練習聽音樂,訓練聽音樂那不同的旋律、分辨男歌手或女歌手及分辯樂器,來加強自己的聽力。看電視也一樣,我會故意遮住字幕,逼自己去聽他們在說什麼,要去習慣他們的聲音。

在臺灣,社會普遍存在「聽障的小孩只要戴上助聽器或開電子耳之後,就能和一般人一樣正常說話了」這種迷思,但實情卻非如此。我說:這是天下極大的謊言。

民國87年,我在國立臺南啟聰學校幼稚部就學,訓練聽能與說話,老師會在我面前,用手遮住嘴巴,說幾個不同的單詞,我只要回答我所聽到的單詞就可以了。如果我聽到「生氣」,回答「生氣」就正確,但如果聽成「樂器」,就算失敗。

回到家也不得閒,得持續反覆練習,一年365天,沒有休息。

有時候在處於吵雜的環境,干擾程度愈大,答對率就成反比。因此在學習發音過程裡常常遇到挫折,我回憶,那是場非常艱難的歷程,不是一般人能體會的,只能說聽障孩子要學說話,其實並不容易。

戴電子耳也一樣,請不要把科技想的太美好、太簡單了﹗

「其實戴了助聽器或人工電子耳,並非聽障者的萬靈丹,必須要再加上後天的努力,才能把聽與說發揮到極致﹗」這是我的忠告。

「我並非完美,但是我要感謝自己的不完美,因為它,讓我看到了真正的自己。」

2016年7月1日,兩周年快樂。

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